Vous trouverez ici un choix de lecture ayant trait à la cérébrolésion puis, tout en bas, des liens vers différents sites intéressants et qui pourraient vous faire évader, rêver, sourire ou réagir. Dans un premier temps, nous les livrons tels quels... N'hésitez pas à nous faire connaître vos bonnes adresses!

Vivre avec le syndrome de Korsakoff

Comme toute maladie de la mémoire, le syndrome de Korsakoff est une pathologie complexe qui handicape insidieusement la vie quotidienne de celui qui en souffre et de son entourage. Une brochure informative a été rédigée par un groupe de professionnels de différents hôpitaux belges francophones. Vous y trouverez des informations sur la maladie et ses caractéristiques, la mémoire et ses troubles, des exemples des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne, des exemples concrets, la prise en charge et enfin une "mise à jour" sur les idées fausses les plus souvent entendues autour de cette pathologie.

Pour vous informer et vous procurer cette brochure, vous pouvez contacter notamment sur Bruxelles : Catherine Godin, La Ramée (02 344 18 94) et Fond'Roy (02 375 44 93).

Le handicap invisible ? Quelques pistes pour y faire face au quotidien...

La Braise édite une brochure détaillant les conséquences de la cérébrolésion qui pèsent lourdement sur les activités de la vie quotidienne. L'information peut contribuer à une meilleure qualité de vie tant pour la personne que pour son entourage. La brochure propose différents moyens concrets qui permettent à la personne d'être plus autonome. Pour obtenir cette brochure, envoyez votre adresse ainsi que deux timbres à : La Braise Centre Ressources, rue de la Vigne 56 à 1070 Bruxelles

La vie sauve

Lydie Violet et Marie Desplechin

Collection Points - 2006

La quarantaine active, la vie de Lydie Violet tourne autour de ses deux enfants, de son boulot dans une maison d'édition, de son mariage qui bat de l'aile. Mais après une violente crise d'épilepsie, on lui découvre une tumeur au cerveau, une forme de cancer du cerveau très rare pour laquelle on ne connaît pas de traitement. Elle demande la vérité : la forme aiguë de sa maladie lui laisse quelques semaines de survie, la forme lente quelques années. Tout bascule. Rien n'est plus pareil, et pourtant...

Avec l'aide de l'écrivain Marie Desplechin, Lydie évoque les souffrances et les doutes, les questions inéluctables sur la mort, mais aussi la vie qui continue, l'intensité que revêt désormais chaque instant, chaque victoire, chaque bonheur. Elles racontent les médecins déshumanisés, l'administration sans âme, les amis maladroits ou absents, les regards gênés, les encouragements vides de sens, ...

Je parle : l'extraordinaire retour à la vie d'un locked-in syndrom
Laetitia BOHN
Editions Jean-Claude Lattès, 2005

Laetitia, trente-trois ans, fait un AVC et présente un Locked-in syndrom. Enfermée dans son corps, seul un clignement de paupières lui permet de communiquer. Les neurologues sont persuadés qu'elle va mourir. C'est compter sans le combat que cette femme exceptionnelle est capable de mener. Sa force et l'amour de sa famille vont accomplir un miracle. Laetitia nous raconte, avec beaucoup de sincérité, de franchise et d'émotion, sa lente mais progressive rééducation, les différentes étapes de son long chemin. Cette jeune mère aimante s'est battue, chaque jour, pour s'occuper à nouveau de ses fils, reconduire, ...

Dans la tourmente de l'épilepsie
Michèle VIALLET
Editions L'Harmattan, 2005
Depuis longtemps, Michèle Viallet tenait un journal relatant les événements douloureux qui ponctuaient la vie de sa fille Amélina, chez qui on découvre, à l'âge de 5 ans, une tumeur au cerveau accompagnée d'épilepsie. Aujourd'hui, elle a rassemblé ces témoignages pour que le monde en bonne santé découvre l'univers difficile des personnes épileptiques et pour que les épileptiques s'y retrouvent, et, par là même, se sentent moins seuls. Ces textes sont un chant d'espoir et d'amour infini. L'humour et la poésie y ont leur place car « la souffrance, souvent présente, n'a jamais empêché la vie ».

Ma vie a commencé dans un fracas de tôle

Jehanne COLLARD
Editions Albin Michel, 2005

Des accidents, il y en a eu beaucoup dans la vie de l'avocate Jehanne Collard. Sa fille, née handicapée à la suite d'une erreur de diagnostic. Le camion qui percute sa voiture et la laisse brisée à jamais. Les victimes qu'elle défend avec l'énergie du désespoir. Mais ces douleurs qui ne lui laissent pas de répit, cette colère qui ne la quitte plus sont devenues ses alliées. Son témoignage, dur, sans complaisance, est celui d'une survivante, d'une battante qui a su puiser en elle des forces qu'elle ignorait posséder. Une bouleversante leçon de vie.

Quand tout bascule...

par Michel Chevalet

édition Michel Lafon, 2005

Fabrice, le fils de Michel Chevalet, journaliste scientifique, est victime d'un grave accident de la route. Fabrice reste aveugle, à demi paralysé, et souffre d'un lourd traumatisme crânien. Le calvaire commence, pour lui et pour toute sa famille. Comment lutter contre le mutisme du corps médical, l'indifférence de la justice, la lourdeur des administrations, l'insuffisance des équipements ? Comment réapprendre à vivre à un handicapé, ne pas se laisser détruire soi-même, faciliter une insertion que certains ne souhaitent pas ?

Michel Chevalet a créé une association "Victimes en colère" dont le site (http://www.victimes.org) propose un manifeste contre la violence routière, détaille les droits des personnes victimes de la route et de leurs familles et présente l'actualité dans ce domaine.

Un aller-retour

par Dominique Bromberger

édition Robert Laffont, 2004

Le 1er mars 2001, le journaliste français Dominique Bromberger était victime d'un terrible accident de scooter. Heurté de plein fouet par un poids lourd, opéré une douzaine de fois, il est resté plus de trois semaines dans le coma. Il nous rapporte aujourd'hui le récit de son séjour dans les limbes puis de son retour à la vie. De cet aller-retour jusqu'aux frontières d'un autre monde, Dominique Bromberger a acquis la conviction que le coma n'est, en aucun cas, une absence de conscience comme on l'a souvent affirmé. Il a gardé et écrit le souvenir précis et poétique de rêves et d'hallucinations qui l'ont accompagné. D'un tel voyage, il n'est bien entendu pas revenu le même. Un document sincère, où se mêlent les éléments autobiographiques et les récits de ceux qui l'ont entouré.

Solitaire, dans le silence

par Roland Boulengier

Roland Boulengier, 56 ans, était professeur de langues. En octobre 2000, suite à un accident vasculaire touchant le tronc cérébral, il est victime du « Locked-In Syndrome ». Il est totalement conscient mais ne peut plus bouger, ni parler, ni manger. Ses facultés intellectuelles sont intactes mais physiquement, Roland ne peut plus que bouger les yeux. A l'aide d'un ordinateur que Roland actionne au moyen d'un rayon laser monté sur ses lunettes, il est parvenu à décrire sa maladie dans un livre poignant, criant de vérité, sans concession, souvent avec amertume, ... mais aussi plein de réflexion, de courage et d'amour.

Ce livre est en vente au prix de 12 €. Vous pouvez le commander chez Jeannine et Roland Boulengier :

tel 02 / 358 43 51 ou par mail : r.boulengier@worldonline.be

Aphasie : Terra Incognita

Editée par l'asbl Ensemble, groupe de cérébrolésés de Liège, cette mini-BD belge explique ce qu'est l'aphasie, quelles sont les difficultés rencontrées par les personnes aphasiques et comment nous pouvons communiquer avec elles. Ce petit livre est illustré par de grands noms de la BD (Dany, Franquin, Tibet, Van Hamme, ...). Quelques pages d'informations complètent cette BD.

Contact : asbl Ensemble - rue Naniot 267 à 4000 Liège - Tel: 04 226 37 55

Vous pouvez aussi vous procurer cette BD au prix de 3 € auprès de la Fédération Belge des Aphasiques Francophones (Viviane Speleers, 795 chaussée de Louvain à 1140 Bruxelles Tel/ Fax : 02 / 705 36 79).

Une Autre Vie Commence

par Michel Slabbaert
Michel Slabbaert a été victime d'un accident vasculaire cérébral en juin 1998. Il décrit son parcours depuis son arrivée aux urgences jusqu'à la fin de sa rééducation. Ce témoignage est profond, vivant et criant de vérité, riche d'anecdotes, direct, sensible et poignant.

Un Temps Evanoui

par Paul Clara

A la veille de donner un nouvel essor à leur existence, Florence et Bertrand sont frappés de plein fouet par l'irruption brutale d'une tragédie : Jean, leur fils aîné, victime d'une agression à l'origine de lésions cérébrales sévères, a sombré dans un coma profond. Commence alors pour eux, aux côtés des intervenants, un dur combat douteux. Dans un marathon sans promesse d'arrivée aucune, le lecteur est amené à suivre, pas à pas, le jeune homme blessé et ses anges gardiens dans la lente reconquête d'une identité à reconstruire. Si l'action réserve des péripéties parfois pathétiques, le récit s'en tient cependant à l'éloquence naturelle d'une émotion maîtrisée.

Vous pouvez commander ce livre directement à l'auteur (La Désirade, L'Isle Bonne 29 à 5660 Cul-des-Sarts), au prix de 13 € l'exemplaire, par virement au compte n° 000-3159091-92 de l'auteur

Une aphasie vécue

par Marguerite-Marie DELEZENNE

Ortho Edition (rue Jean Jaurès 76 à 62330 Isbergues)

Marie-Marguerite Delezenne mène une vie dynamique et brillante quand survient l'accident vasculaire cérébral. Son livre témoigne de son chemin douloureux, souvent mené à tâtons : diagnostic, examens, hospitalisation, rééducation, retour à domicile ... avec comme séquelles, des troubles du langage.

Mots Tus... Maux Dits

Témoignages d'aphasiques

par D. Van Binnebeek et P. Buscchaert

Ce livre donne la parole à ces personnes qui l'ont perdue, à ces impuissants du verbe, à ces malades du silence, à ceux qui sont privés de la communication orale et écrite, qui pensent encore mais sont incapables d'exprimer leurs pensées. Les témoignages sont touchants et reflètent la grande souffrance de la non-communication, de la non-compréhension, l'isolement de l'aphasique, les difficultés de réinsertion familiale, sociale, professionnelle. Edition Nauwelaerts : rue de l'Eglise Saint-Sulpice, 19 à 1320 Beauvechain.

Emplacement réservé

par Corinne Jamar

Editions Fayard Paris, 2003

C'est l'histoire d'une maman dont la petite fille est handicapée et qui a obtenu des autorités « un emplacement réservé » pour se parquer devant chez elle aux fins de lui faciliter la vie. C'est l'histoire de son combat, jour après jour, pour faire respecter cet emplacement par les autres usagers de la route ...

L'homme qui avait perdu ses bagages

par Cathy Crimmins

Editions JC Lattès, 2002

Au cours de l'été 1996, Alan est victime d'une lésion cérébrale. Son épouse, Cathy Crimmins, raconte avec beaucoup de réalisme, de franchise, d'émotion et d'authenticité, les étapes du très long cheminement  vers la « renaissance ». A travers ce témoignage, le lecteur se rend aussi compte de la force de l'amour dans ce combat pour la vie.

Handicaps : Paroles de frères et soeurs.

Maria Carrier

Editions Autrement, Collection "Mutations" - 2005

Nous fabriquons avec nos frères et soeurs des liens à sens multiples : ressemblances, mimétismes, harmonie ou conflits, symétries ou antagonismes. Qu'en est-il alors quand cette soeur ou ce frère vit avec un handicap ? Une dizaine de personnes, femmes, hommes ou jeunes adolescents entre 17 et 65 ans, témoignent de la vie qu'ils partagent ou qu'ils ont partagée avec leur frère ou leur soeur handicapé(e).

Ce livre aborde la question du handicap de naissance ou de celui qui survient après un accident ou une maladie, handicap mental ou physique, plus ou moins lourd, profond, irréversible ou stabilisé, en voie d'amélioration, compensé ou dépassé... Ce qui relie les témoins à leurs frères et soeurs déficients, ce sont les chemins de l'enfance commune, le regard des autres (de la curiosité au rejet, de l'acceptation à la compassion), les relations avec les parents et les questionnements sur l'hérédité, la peur de l'avenir.

Le langage blessé : reparler après un accident cérébral

par Philippe Van Eeckhout

Editions Albin Michel, 2001

Philippe Van Eeckhout est logopède en France depuis près de 30 ans. Dans ce livre d'entretiens, il y décrit d'abord les origines de sa vocation de thérapeute du langage puis rapporte plusieurs témoignages poignants concernant la rééducation de personnes aphasiques, de patients plongés dans le coma ou victime du « locked-in syndrom ».

Mes neurones et moi

par Karin Rondia & Peter Taeymaekers, 2004

A partir de douze histoires, les auteurs nous invitent à mieux comprendre ce que recouvrent les expressions telles que hyperkinésie, dépression, schizophrénie, plasticité du cerveau, maladie d'Alzheimer, maladie de Parkinson, locked in syndrom, ... Ils mettent aussi en lumière les récentes évolutions des neurosciences et de la connaissance du cerveau. Un « abc de nos neurones », information scientifique de base sur le cerveau, complète la brochure.

Commandez cette brochure à la Fondation Roi Baudouin, rue Bréderode 21 à 1000 Bruxelles, tel: 02 / 511 18 40. Consultez aussi le site internet : http://www.mesneuronesetmoi.be/

Des entreprises pour travailleurs handicapés à Bruxelles

Réalités, défis et perspectives

« Monographie des ETA Bruxelloises »

Bernard De BACKER

Le point de départ du livre est un projet d'étude des besoins en formations des moniteurs et monitrices, ces « pros » qui encadrent et accompagnent les travailleurs handicapés dans ces « ateliers protégés » nom donné habituellement aux ETA (entreprises de travail adapté). Chacune des 14 ETA bruxelloises a été visitée. Une description du paysage très diversifié des ETA bruxelloises est donnée avec une série de données historiques, des informations détaillées sur l'emploi et l'encadrement, les caractéristiques de la production de chaque atelier. On y trouve aussi des informations sur la réglementation en vigueur à la COCOF, les procédures d'accès des travailleurs handicapés aux ETA, les modalités d'agrément et de subventionnement des ETA. Ce livre est disponible à « Travail et Vie » une ETA située Digue du Canal, 40 à Anderlecht.

Handicap, silence, on discrimine

Anne KERLOC'H
Editions du Cherche-Midi, 2005

Sans que les intentions soient ouvertement proclamées, notre société s'est organisée pour rejeter les personnes en situation de handicap, que ce soit au niveau du travail, des études, des loisirs, des crédits, des assurances, des transports. Ce livre est un appel urgent à lutter contre des comportements aberrants, souvent dus à l'ignorance et à la peur devant le handicap. Ce « livre noir » sous forme de témoignages, interpelle sur la réalité crue du handicap au quotidien et transforme en profondeur notre regard en invitant à l'action immédiate.

Vade-mecum des victimes

par Luc Lethé

Cet ouvrage est une mine de conseils, de propositions intéressantes, de réflexions utiles concernant les démarches à faire après un accident, les indemnisations, les procédures, les expertises, le fonds des accidents de travail, les divers types d'incapacité, de rentes, de dommages, ...

Editions Labor : quai du Commerce 29 à 1000 Bruxelles, Tel: 02 250 06 70, site internet : www.labor.be

Premier guide de la victime

par Jean-Paul Tieleman

Editions Labor Pratique, 2001

Jean-Paul Tieleman, avocat spécialisé en droit des assurances, aborde les indemnisations en cas d'accidents de la circulation, d'accidents de la vie privée, d'accidents du travail, d'erreurs médicales et conclut sur les recours possibles contre la mutuelle.

Loisirs des personnes handicapées – Bruxelles

Ce guide très pratique propose de nombreuses activités de loisirs, de l'atelier créatif aux séjours adaptés en passant par les clubs sportifs, pour tous les types de handicap. Une vraie mine d'idées ! Pour l'obtenir :

- soit sur place : IDJ, rue au Bois 11 à 1150 Bruxelles - Tel: 02 772 70 20 - e-mail : idj@idj.be

- soit en envoyant votre demande (avec le nom du guide désiré et votre adresse) et 1,50 € en timbres pour les frais de port à IDJ : rue au Bois 11 à 1150 Bruxelles

- soit en le consultant en ligne sur le site www.idj.be

Guide de la Personne Handicapée

Publié par le SPF Sécurité Sociale, direction générale personnes handicapées, cet ouvrage de référence dresse l'inventaire de l'ensemble des dispositions en faveur des personnes handicapées et reprend de façon très détaillée les différentes démarches administratives liées au handicap : allocations, soins de santé, avantages fiscaux, carte de stationnement, ... Ce guide peut être obtenu gratuitement moyennant demande écrite auprès du :

SPF Sécurité Sociale

Direction générale personnes handicapées

Service de la politique des personnes handicapées

Centre Administratif Botanique Finance Tower Boulevard du Jardin Botanique 50, boîte 150 1000 Bruxelles

Call center : 02/507.87.99

mail : conny.vanimpe@minsoc.fed.be

Texte intégral disponible sur

http://socialsecurity.fgov.be/guide/homepage.htm

«Guide de la Re-conduite automobile après perte d'autonomie »

Le GEH annonce la ré-édition de son guide disponible gratuitement aux différents bureaux régionaux de l'AWIPH ainsi qu'à son service documentation (Tel: 071 / 205 745)

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Le jeu Memory ....jouez

il faut retrouver des paires d'images en cliquant pour retourner la carte.

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Pensez à quelque chose, répondez aux questions simples et.... l'ordinateur trouve ce à quoi vous pensiez!

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Vous trouverez ici des sites pour bouger et vous détendre.

"Vous êtes ici " vise à une découverte ou une re-découverte originale et ludique de 12 bâtiments bruxellois parmi les plus connus.

Site internet : vous êtes ici!

*Quoi de neuf à Bruxelles?
Site internet : Quoi de neuf à Bruxelles?